- MALESTAR GENERAL
Siento dolores generalizados en todo el cuerpo, me toquen donde me toquen, me duelen. Hay veces que la sensación de dolor es tan intensa que rehúyo cualquier contacto o estoy alerta para tratar de evitarlo, lo cual me pone especialmente triste, ya que siempre he sido una entusiasta de los abrazos.
Hay días que hasta darme la crema resulta una verdadera tortura...pero no abandono.
Tengo una sensación permanente de gripe: dolor cuando me muevo, dolor de garganta, dolor de oídos, dolor y escozor de ojos.
- DOLORES
* Dolores musculares en muslos, brazos, zona lumbar, zona lateral de la espalda y en las costillas, hasta tal punto que hay días que me cuesta respirar.
Estos dolores me han quitado una cantidad considerable de fuerza, de tal forma, que no puedo coger mucho peso y las piernas cuando estoy muy agotada no aguantan mi peso y se desploman.
* Dolores específicos, que son muy intensos, sin tregua. Cuello, espalda, lumbares, hombros, cadera, rodillas, ingles, axilas...da igual lo que tome...ellos siempre están. En las épocas de crisis, o cuando el cansancio es importante, tengo calambres o espasmos muy fuertes, que no puedo controlar y que acrecientan la sensación de dolor tan intensa.
*Dolor abdominal, sobre todo en la zona que comprende desde la garganta hasta el intestino. Comer se ha vuelto una tarea desagradable, ya que el dolor comienza desde el mismo momento en el que trago. De un día para otro, he desarrollado ciertas intolerancias a determinados alimentos, de tal forma que cuando los tomo, toda esta zona se inflama y duele muchísimo.
Por supuesto las diarreas acompañadas de sus periodos de estreñimiento están a la orden del día.
* Otros dolores, cabeza, detrás de los ojos, manos, pies, mandíbulas...
-OTRAS SENSACIONES
He desarrollado una sequedad tremenda pero además en todos los sentidos: sequedad en los ojos y en la zona de la garganta. Mi piel que era tendente a grasa, se ha vuelto seca.
Siempre tengo sed y la boca seca como un esparto; la lengua y las encías siempre están pastosas y los labios se me agrietan. Por la noche la boca se seca tanto que mis labios se quedan pegados y la piel se levanta cuando los separo al despertarme.
La temperatura corporal es un desmadre, hay días que esta alta y suele coincidir con episodios de diarrea intensos y sensación de gripe también intensa, y otros días o incluso en otro momento del día, muy baja.
Además siento como si el termostato de mi cuerpo estuviese averiado.
Casi siempre tengo frío, aunque la temperatura ambiente sea caldeada. Sin embargo, por las noches tengo sudoraciones muy fuertes seguidas de un frío intenso.
* SINTOMAS COGNITIVOS
Estos síntomas son los que más me cuesta asumir, ya que la sensación de persona normal, la destruyen.
Cosas tan simples como ordenar un armario, saber el orden de los ingredientes de una receta o mantener una conversación se han convertido en tareas francamente difíciles que solo soy capaz de afrontar con una gran dosis de esfuerzo, voluntad y concentración.
- ATENCION
Falta terrible de atención. Intento fijarme y concentrarme, pero me resulta imposible. La lectura de un libro es de risa, es imposible profundizar en argumento, ya que no me acuerdo de ninguna de las primeras páginas en cuanto voy por la veinte. No logro relacionar y me paso releyendo una y otra vez los mismos capítulos para entender algo. Lo mismo me ocurre con las películas o incluso con las conversaciones; llega un momento que abandono ya que mi cerebro se cansa y no puedo seguir. Tengo la sensación de que mis neuronas no conectan, lo intento, pero no pueden.
He tenido que dejar de trabajar y de conducir lo cual conlleva a la ausencia total de autonomía y libertad, algo con lo que también tienes que luchar día a día.
Al subir al coche me siento muy insegura, ya que la falta de reflejos es brutal. Tengo la sensación de que aunque ponga los cinco sentidos en la conducción no me llega.
Además las pocas veces que lo he intentado acabo agotada.
En cuanto al trabajo, me siento totalmente inútil, el programa que aprendí con tanto ahínco y que tanto me gustaba se me hace indescifrable...me cuesta pensar.
- MEMORIA
La memoria a corto plazo es la más afectada. Cosas recientes, películas e incluso libros que he leído hace poco son completamente desconocidos. En lo que afecta a mi vida cotidiana, tengo que anotarlo todo, porque se me olvida.
El olvido llega a tal punto que mi vocabulario se ha visto muy mermado y tengo que esforzarme mucho por encontrar las palabras adecuadas para expresar lo que quiero decir.
- SUEÑO
Tengo un suelo ligero, ya que cualquier movimiento desata dolores y como consecuencia me despierto. De todas formas, tampoco me sirve de mucho, porque muchas veces, me levanto más cansada de lo que me acuesto, de tal forma, que me cuesta abrir los ojos y articular palabra.
- OTROS PROBLEMAS
A nivel corporal: cuando estoy muy cansada pierdo el conocimiento y despierto con una sensación de pesadumbre y aturdimiento bestial. Me cuesta reconocer el sitio en el que estoy, con quien estoy, y que leches ha pasado.
Me mareo cuando me incorporo e incluso cuando estoy de pie y cierro los ojos.
A nivel psíquico: la frustración que me acompaña es algo contra lo que también tengo que luchar. Me siento inválida frente a un mundo y una realidad que tenia llena de esperanzas, expectativas y futuro. Se que todo es cuestión de adaptación a las nuevas circunstancias, pero es muy duro abandonar el inconformismo y la actividad, que eran mis cualidades más destacadas, para intentar luchar simplemente por mantenerme en pie...y hay días que ni siquiera lo consigo.
Lo peor de esta enfermedad es que no hay nada a lo que atenerse: no hay motivos desencadenantes, no hay soluciones aparentes y lo más duro, es que tampoco hay razones más o menos comprensibles cuando llega una recaída.
Es una continua lucha de la esperanza contra el desánimo.
